Wie trauern Menschen mit Demenz, Lisa und Melina?

Hallo zu Talk about Tod, wir freuen uns, dass du lebst und uns zuhörst. Ich bin David Roth, schön, dass du wieder dabei bist. Und ich bin Klaus Reichert. In diesem Podcast sprechen wir über das Leben und den Tod, über das, was bleibt, was trägt und manchmal sogar tröstet. Heute reden wir über ein Thema, das in immer mehr Familien eine Rolle spielt. Es geht um Demenz und darüber, was passiert, wenn Menschen mit Demenz Abschied nehmen müssen und trauern. Sogar sind heute zwei Kolleginnen aus dem Bestattungshaus Lisa Marie Chatulat und Melina Jelinic.

Hallo. Beide haben eine Zusatzausbildung in demenzfreundlicher Bestattung gemacht und begleiten Familien, in denen Demenz Teil des Abschieds ist. Schön, dass ihr bei uns seid. Wann wart ihr das letzte Mal auf einer Beerdigung? Weil mir war es letzte Woche Donnerstag im beruflichen Kontext. Da waren wir in Köln auf einer Ohrenbestattung. Genau, und ich war auch letzte Woche Freitag zuletzt auf einer Beerdigung, auch beruflich. Ich habe eine Kollegin von mir vertreten kannte, die Familie, also nicht persönlich, habe sie vor Ort erst kennengelernt.

Und da waren wir auf dem Friedhof in der Trauerhalle mit einem Redner und auch einer Ohren beisetzen. Wie habt ihr diese Beerdigungen erlebt? Waren das Beerdigungen, von denen ihr sagen würdet, ja, das war ein gelungener Abschied? Die Beerdigung, auf der ich war, auf jeden Fall. Da hat die Familie sich viel persönlich eingebracht, wurde auch vom Trauerredner sehr gut begleitet. Es waren viele persönliche Lieder, die da gespielt wurden, sodass das alles sehr harmonisch war. Es waren viele Menschen da und alle hatten Tränen in den Augen und alle haben sich dort verabschiedet und haben sich, denke ich, auch abgeholt gefühlt.

Ja, ich kann mich da eigentlich sogar anschließen. Bei uns war es auch eine sehr persönliche Trauerfeier. Es wurde musiziert, viel gesungen. Und auch da war es einfach so, dass die Familie sich danach bedankt hat. Und das ist einfach das, was für uns wichtig ist, dass die einen guten Abschied hatten. Und da ist nicht wichtig, dass wir zufrieden sind. Wir freuen uns natürlich auch, wenn alles so klappt, wie es gewünscht ist. Aber so die Rückmeldung war so, dass alle zufrieden waren und einen guten Abschied hatten. Und häufig ist ja auch die Frage, darf man sagen, dass es schön war?

Und ja, das darf man sagen. Und sobald die Frage kommt, wissen wir eigentlich, dass alles gut funktioniert. Wenn man zum ersten Mal hört, demenzfreundliche Bestattung, fragt man sich, was bedeutet demenzfreundlich im Kontext einer Bestattung oder Trauerfeier? Grundsätzlich geht es darum, zu wissen, dass wir als Bestatter auch Grundkenntnisse, würde ich sagen, über die Demenserkrankung generell haben. Und wir einfach schauen, die Familie komplett einzubezutzen. Auch diejenigen, die vielleicht einfach kognitive Einschränkungen haben, so würde ich sagen.

Und wir merken es im Alltag einfach sehr häufig, dass gesagt wird, ja, wir haben die Mama zu Hause oder im Heim gelassen, die bekommt das ja eh nicht mit. Und da ist uns einfach wichtig, dass das im Vordergrund rückt, dass jeder Abschied nehmen darf und auch sollte. Genau, demenzfreundlich heißt in dem Sinne eben, dass wir wissen, was demenzerkrankte für besondere Verhaltensweisen haben, dass wir Muster erkennen und darauf eben auch eingehen können. Das heißt, dass wir eben schauen, dass wir uns das Gespräch und unsere Arbeit generell an die Krankheit anpassen, aber eben auch sehen, dass jeder das Bedürfnis hat, Abschied zu nehmen und dass jeder auch das Recht hat, Abschied zu nehmen und dass die Erkrankung an sich ja schon viel Raum annimmt und auch die Familien da sehr fokussiert auf den demenzerkrankten teilweise auch sind.

Und dass wir eben schauen, dass jeder da zum Zuge kommt und Abschied nimmt und jeder den Raum bekommt, den er braucht und nicht nur der demenzerkrankte. Ihr habt euch beide bewusst für diese besondere Ausbildung entschieden. Was war eure Motivation, euch so intensiv mit dem Thema auseinanderzusetzen? Wir können da beide so ein bisschen aus einem Rohr sprechen, sage ich mal, dass wir privat so ein bisschen damit involviert waren. Lisa nochmal sehr viel extremer, als es in meinem Umfeld war. Und wir da einfach auch gemerkt haben, wie viel Unsicherheit auch generell bei uns war, wie man überhaupt damit umgeht und da dann einfach gemerkt haben, wir wollen genauer wissen, wie können wir die demenzerkrankten mit einbeziehen, was können wir machen, um die Familien auch zu unterstützen und Unsicherheiten zu nehmen.

Und hatten dann halt auch nochmal gemerkt, wie viele Demenzkranke es überhaupt gibt und hatten uns da dann auch mal eingelesen und waren von der Zahl eigentlich relativ schockiert, würde ich sagen. Das allein in Deutschland, glaube ich, waren es 2024 1,83 Millionen Menschen, die davon betroffen waren. Und hier im Rheinisch-Pfergischen Kreis sogar 2800 ungefähr. Und das hat uns glaube ich in dem Gedanken nochmal so ein bisschen beschmerkt, dass wir da geschult werden möchten und wissen wollen, was da so hintersteckt. Warum ist Demenzfreundlichkeit in der Bestattung eigentlich noch kein Standard, Väterwissen, Mut oder einfach die Zeit, sich darauf einzulassen?

Ich glaube, das ist generell einfach ein Tabuthema, so wie das Thema Tod an sich. Und es wird nicht drüber gesprochen, weil es häufig noch ein sehr scharmbahaftetes Thema ist, weil man sich für die kognitiven Einschränkungen schämt und das Bild, was es gibt, wenn man demenzkranke vor die Tür geht und der sich eben nicht seltschaftlich anerkannt verhält. Da gibt es halt auch einfach nur ganz, ganz viel Unsicherheit durch Unwissen, das Hilflosigkeit der Angehörigen und das sind eben Wissenslücken, die man ungern dazu gibt. Und ich glaube auch, dass deswegen da weniger drüber gesprochen wird, als es eigentlich notwendig wäre.

Leider ist es ja auch gar kein Grundteil der Ausbildung zur Bestattungsfachkraft. Die Ausbildung haben wir beide ja gemacht. Und das Thema kommt da halt gar nicht drin vor und es ist einfach super wichtig, weil es immer häufiger auftritt, die Krankheit Demenz oder generell Symptome der Demenz. Und wie Lisa schon sagte, dadurch das es so ein Tagutthema ist, wissen einfach auch viele gar nicht, dass es vielen Leuten so geht und jeder da irgendwie so ein bisschen Sorge hat, was falsch zu machen, dass der Demenzerkrankte stören könnte und wollen wir einfach so ein bisschen zeigen, dass das gar nicht so ist, sondern man denjenigen wirklich gut auch mit einem beziehen könnte.

Wenn Angehörige einen Menschen mit Demenz begleiten und gleichzeitig Abschied nehmen müssen, welche Herausforderungen erleben die Menschen da häufigst? Die Angehörigen sind wirklich meistens an dem Punkt, dass so die eigene Trauer auch in den Hintergrund rückt, weil die wirklich so die Pflege des Demenzerkrankten im Vordergrund haben. Und da einfach nicht so ganz wissen, wie können wir es verbinden? Wie können wir auch unsere Trauer zulassen, aber lassen auch den Demenzerkrankten nicht im Hintergrund stehen? Und da ist es dann einfach wichtig, dass es keine Vorschriften gibt, inwieweit man jemanden mit einbeziehen kann.

Aber grundsätzlich ist es halt so, dass viele da wieder diese Unsicherheit haben und wir dafür dann da sind, um so ein paar Ansätze dann auch mitgeben zu können. Was würde die Pflegenden Angehörigen raten, die vor einem Verlust stehen? Gibt es etwas, das hilft, den Abschied bewusster zu bestalten? Ja, bewusst gestalten ist vor allem dieser Ansatz, dass jedes Familienmitglied das Recht hat, zu trauern und Abschied zu nehmen. Und gerade wenn man merkt, dass vielleicht, auch wenn man sich das da vielleicht noch nicht eingestehen möchte, aber dass es Symptome einer Demenz gibt, dass man auch da frühzeitig schon drüber spricht.

Was sind denn die Wünsche, dass man in der Situation generell entlastet ist? Bei mich stellt sich das Ganze immer auch so ein bisschen da genau, eigentlich wie in einer Familie, wo Kinder sind. Da war ja auch lange so dieser Gedanke, die werden da stören, die verstehen das noch nicht so ähnlich. Und ich erlebe das gerade durch euer Engagement eigentlich so, dass das einfach ein ganzheitlicher Ansatz ist, dass alle willkommen sind, dass jeder an so einer Trauerfeiertel nehmen kann. Oftmals ist es ja auch so, dass es vielleicht ein nächster Schritt, dass auch in dem Freundeskreis Demente Menschen sind, die halt über Jahrzehnte ein enger Teil einer Familie oder Gemeinschaft waren und die dann in dieser Krankheit, die ja so allumfassend in der Gesellschaft sind, auch zu Hause gelassen werden.

Und wir haben ja Jahrzehnte lang mit so Sachen wie von Beilatzbekundungen am Grab bitten, wir Abstand zunehmen gesprochen, dass Menschen eigentlich ganz große Einschränkungen hatten und gar nicht so richtig wussten, sind wir an so einem Tag willkommen und kommen heute eigentlich eher einen Punkt, Hauptsache kommt, egal wie er kommt. Und es ist schön, dass er da seid und dass wir jetzt in diesem Moment so ein bisschen Zeit miteinander verbringen können. Ich glaube, es hilft auch, wenn man vorher auch über die Dements einfach spricht und dass die Leute, die halt auch zur Trauerfeier kommen, aus dem Familienkreis, das die darüber Bescheid wissen.

Und dann, wenn irgendetwas passiert, was zu einer Unebenheit führt, eine Aussage oder irgendeine Form von Verhalten, dass dann ein Verständnis da ist, dass da ein Mensch ist, der einfach unter Dements leidet und dass man mit dieser Situation dann natürlich auch anders umgehen kann, wenn man weiß, dass das, was da passiert, im Grunde einer Krankheit geschuldet ist und nicht sonst irgendwie merkwürdige Form von Verhalten. Ja, Normalität auch. Wenn Menschen mit Dements selbst Angehörige verlieren, was erleben Familien, wenn sie diese Menschen aktiv in die Trauerfeier mit einbeziehen?

Habt ihr da Erfahrungen? Ja, also man bekommt oft wirklich große Erleichterungen der Angehörigen mit, dass die es sich oft viel schlimmer, würde ich mal sagen, vorstellen, dass es auch in dem Punkt wieder, wie David auch eben meinte, dass es wie mit den Kindern ist, die nicht einbezogen werden sollen, dass so die eigenen Ängste übertragen werden und auch in dem Fall ist es einfach so, dass man oder dass die Angehörigen dann oft merken, uns ist doch bewusst geworden, dass derjenige nicht alles verstehen muss, aber halt trotzdem trauern darf und er muss vielleicht nicht unbedingt verstehen, dass es der Ehemann ist, aber wichtig ist einfach, dass er diesen Abschiedsprozess genauso durchlebt wie wir auch und wir gemeinsam Abschied nehmen können und dass man so auch gemeinsam weitergehen kann.

Ja, und das heißt ja auch Teilhabe, also Teilhabe am Familiengeschehen, also dass sonst trauert eine Familie und ein Angehöriger steht da, also der Demenzerkrankte in dem Fall steht dann da irgendwie daneben und weiß jetzt auch nicht so recht, warum ist hier so eine negative Stimmung? Also das kriegen Demenzerkrankte ja sehr lange noch mit, was für eine Stimmung in dem Raum ist und generell zu dem Punkt von vorhin vielleicht auch nochmal, was ich sehr wichtig finde im Umgang mit dem Demenzerkrankten, dieses Bewusstsein dafür zu haben, dass das ein Mensch ist, der hat in seinem Leben einiges geleistet.

Das ist eine Mutter, die hat vielleicht eine sechsköpfige Familie irgendwie da den Haushalt gemanagt und das Familienleben am Laufen gehalten. Das sind Doktoren, das sind Menschen, die wirklich was geleistet haben und dass da eben diese Würde erhalten bleibt und dass das nur, weil er jetzt an Demenzerkrankte ist, dass das trotzdem noch der gleiche Mensch ist mit seiner Würde und mit seiner Achtung, die ihm auch erkrankt zu steht. Gibt es bestimmte Rituale oder Formen des Abschieds, die besonders gut für Menschen mit Demenz funktionieren, also Momente, die Halt geben, auch wenn das Gedächtnis nachlässt?

Grundsätzlich kann man nicht sagen, dass es ein Geheimrezept gibt, was bei jedem funktionieren wird. Wichtig zu wissen ist, dass man als Familie natürlich den Demenzerkrankten am besten kennt. Wir versuchen nur Ratschläge mit an die Hand zu geben und Mut zu machen. Was bei der Demenz ja wirklich häufig ist, die kann man sich vorstellen wie so ein Bücherregal, dass über das Leben das Bücherregal mit Büchern gefüllt wird und in der Demenz dann die obersten Bücher herausfallen. Und wir versuchen dann einfach herauszufinden, in welcher Lebensphase befindet sich der Demenzerkrankte.

Und da hat man zu oft, dass die dann in dieser jungen Erwachsenenphase vielleicht sind und deshalb auch ihren Ehemann nicht mehr wiedererkennen. Und da wäre es dann beispielsweise ein guter Tipp zu sagen, man nimmt vielleicht ein Foto aus jüngeren Jahren, dass das wieder erkannt wird. Oder früher war es üblich, dass immer der Trauerfloor am Bild ist. Dieser Trauerfloor, das schwarze Wand hat halt immer gezeigt, derjenige ist verstorben. Und das sind dann so Erinnerungen, die wieder wach werden, sag ich mal und dadurch verstanden wird. Dass derjenige wirklich verstorben ist.

Man kann schauen, ob es vielleicht ein Lied gibt, was man mit demjenigen verbunden hat, kann man natürlich auch generell. Aber auch da ist es häufig, dass vielleicht so ein Hochzeitslied wieder Erinnerungen wach werden lässt und man dadurch bewusster machen kann, dass derjenige wirklich verstorben ist und dass es um den Mann geht oder die Ehefrau wie auch immer. Ich glaube auch, dass Musik grundsätzlich eine ganz gute Art ist, mit so einer Situation umzugehen. Selbst wenn jemand das Lied nicht mehr erkennt, ist das doch etwas, wenn Menschen miteinander singen oder ein ruhiges getragenes Lied gespielt wird, dass das auch eine beruhigende Wirkung haben kann.

Also dass das auf jemanden einwirkt, der vielleicht Angst hat in der Situation oder auch eine Hypernavosität. Dass das kann, glaube ich, schon helfen, wenn man tatsächlich auch das so mit einplanet. Genau, man hat dann auch wieder dieses Gemeinschaftsgefühl, dieses "Wähle trauern" gemeinsam als Familie. Und wir sind als gesamte Konzept-Familie gerade wichtig. Und wie du auch schon sagtest, gerade Musik, Melodien sind ja auch mit Emotionen verbunden. Und auch wenn man da nicht versteht, um wen es gerade geht, aber Emotionen kann man halt trotzdem dann zulassen.

Ihr erlebt das täglich Gespräche mit Familien, Nähe, Unsicherheit, Überforderung. Wie geht ihr als Bestatterin mit dieser emotionalen Komplexität um? Ja, wichtig ist einfach zu schauen, dass wir mit dem Demenz Erkrankten agieren. Also wenn wir mit ihm sprechen, ihm eine Frage stellen, versuchen Blickkontakt zu halten, dass er auch versteht, dass wir jetzt ihn meinen und einfache Fragen stellen, keine komplexen Fragen stellen. Und wir nehmen uns da einfach die Zeit, wir wiederholen auch gerne Fragen, das ist überhaupt nicht schlimm. Und was wir da halt auch immer beachten, die Fragen genau identisch zu stellen.

Weil es da auch dann wieder schwierig ist, wenn man die Frage umformuliert, weil viele dann denken, jetzt hat er die Frage nicht verstanden. Ne, es dauert vielleicht einfach etwas länger, bis die Frage angekommen ist und das ist auch überhaupt nicht schlimm. Und auch da ist dann wieder dieses Bild des Bücherregals, was ich eben schon mal aufgefast hatte. Dass einfach Lücken da sind und es besser wird. Etwas länger dauert, aber genau dafür nehmen wir uns auch die Zeit und schauen einfach denjenigen, so gut es geht, aufzufangen. Und können dann halt auch immer so ein bisschen schauen oder mit den Familien auch vorher sprechen.

Wenn wir wissen, es gibt einen Demenzerkrankten, vielleicht herauszufinden, wann hat derjenige die aktivste Phase? Es gibt ja immer Hochzeiten und Tiefzeiten und vielleicht merken die Angehörigen ja am Vormittag. Da ist er eigentlich noch recht zugänglich, dass wir einfach auch schauen können, so ein gemeinsames Gespräch auf diese Uhrzeit zu setzen oder auch die Trauerfeier, damit einfach die Chance da ist, so gut wie möglich auch selber Abschied nehmen zu können. Und ich glaube, das Wichtigste in dem Kontext ist halt wirklich einfach Ruhe zu bewahren, weil das ist das, was Demenzerkrankte halt am stärksten wahrnehmen, die Stimmung, die in einem Raum herrscht.

Und gerade weil durch die Angehörigen vielleicht auch diese große Unsicherheit und Sorge da ist, einfach dass wir als Bestatter da ganz viel Ruhe reinbringen und uns halt einfach wirklich ganz, ganz viel Zeit nehmen. Ich glaube, das ist das Wichtigste, was es in dem Kontext zu beachten gibt. Wenn ihr einem Angehörigen der erschöpft ist und nicht weiß, wie es weitergehen soll, nur einen Satz sagen könntet, um Mut zu machen. Wie würde dieser Satz lauten? Demenz kann vieles verändern, aber nicht zu lieben, zu fühlen und Abschied nehmen zu wollen.

Unsere letzten Fragen stellen wir allen unseren Gästen. Wenn ihr solche Wünschen dürftet, wie möchtet ihr sterben, habt ihr da schon mal nachgedacht? Ich glaube, auch wenn wir beide da jeden Tag mit zu tun haben, sind wir ja doch noch beide Regionen auch rein. So heißen hat ein Thema Tod und Sterben, aber so genau weiß ich es tatsächlich noch nicht. Also ich weiß, dass ich mir auf jeden Fall eine Feuerbestattung wünsche, aber ich glaube für den Rest vertraue ich einfach darauf, dass mein familieres und soziales Umfeld mich gut genug kennt und zu wissen, was mir hier an Trauerfeiern, die wir mit erleben, gut gefällt.

Und was mir nicht so gut gefällt, ich denke ganz klar, dass es auf jeden Fall nicht in die Kirche gehen wird, aber bei dem Rest vertraue ich einfach. Kann ich mich wirklich nur anschließen? Das einzige, was ich mir immer wieder sage, dass mir wichtig ist, dass ich nicht einsam sterbe, weil wir das wirklich oft im Alltag mitbekommen, dass einfach viele keine Angehörigen mehr haben. Ich selber bin Einzelkind, Lisa, Endeffekt auch. Und da ist einfach die Chance sehr groß, dass alle um einen herum versterben. Und ich hoffe einfach, dass da so ein enges Umfeld Freundschaften da sind, die einen da aufbangen und die einem weiterhin wichtig sind.

Und dass ich nicht in die Situation komme, alleine oder einsam sterben zu müssen. Wie sehr eine Abschiedsfeier aus, die sich für euch richtig anfühlt? Bei mir müsste getrunken werden. Am besten mein Lieblingsgetränk ist da laut Musik gehört werden, also es soll eigentlich eine Feier sein, die zu mir passt. Es darf natürlich geweint werden und es soll geweint werden, weil sonst hätte ich, glaube ich, in meinem Leben was falsch gemacht. Aber mein Leben soll gefeiert werden und die gemeinsame Zeit, die wir zusammen hatten, und das wäre mir einfach besonders wichtig.

Bei mir wäre es, glaube ich, wichtig, ein irgendwas mit Weihnachten. Irgendwas harmonisches, warmes, mit Weihnachten. Ein gemeinsames Plätzchenbacken finde ich sehr cool. Sehr schöne Idee, gemeinsames Plätzchenbacken als Trauerfeier. Angenommen, ihr würdet eure eigene Trauerrede schreiben. Was müsste unbedingt darin stehen? Was würdet ihr euch wünschen, dass über euch gesagt wird? Ich glaube wichtig wäre mir einfach, dass meine Menschlichkeit so ein bisschen im Vordergrund ist. Und darf auch meine lauter Art mit eingebaut werden und mein lautes Wiedererkennendes lachen.

Aber wichtig ist mir auch, dass so ein bisschen im Vordergrund steht, wie herzlich ich bin und wie wichtig mir so Bezugspersonen auch einfach im Leben sind. Auch wenn es ein kleiner Kreis ist, aber wichtig ist diese auch zu pflegen. Und das kann nicht jeder, würde ich behaupten. Und das würde ich schon als Stärke sehen und fände, dass deshalb auch toll, wenn das in der Rede für mich mit vorkommen würde. Bei meiner Rede wäre es mir nicht wichtig, dass erwähnt wird, was ich gelebt habe. Also im Beispiel von Daten, dass es nicht wichtig ist, an welchem Tag ich geboren bin, sondern vielmehr, dass es um Charaktereigenschaften geht.

Und dass es eine Rede ist, die da sind, mich wiedererkennen. Also dass es halt nicht um einen Lebenslauf geht, sondern um das, was einen ausgezeichnet hat und um Charaktereigenschaften und Vorlieben, die man hat. Und habt ihr auch Lieder, die auf eurer Beerdigung gespielt werden sollen? Lieblingslied? Ich habe ein Lied, das heißt "Schwarzer Anzug" von Florian Künstel, ist es, glaube ich. Und das beschreibt eigentlich so, wie ich mir die Trauerfeier wünsche. Dass Trauer und Lachen zusammen sein darf, dass es sehr nah beieinander ist. Man einfach dankbar für die gemeinsame Zeit ist und finde ich ein sehr schönes Lied, ein emotionales Lied.

Hör ich so auch gerne beim Autofahren, muss ich sagen. Und das wäre jetzt erstmal so das, was ich mir jetzt vorstellen könnte, wie es in ein paar Jahren ist, weiß ich natürlich nicht. Aber das wäre jetzt passend, würde ich sagen. Ich würde mir ein Weihnachtslied wünschen, Überraschung. Es wäre in dem Fall, glaube ich, also ein Little Drama Boy von Bonnie M. Es gab keinen Weihnachten ohne. Ich glaube, das sollte schon seinen Platz finden. Danke euch beiden, Lisa und Melina, für die Offenheit, die Geduld und dafür, dass ihr euch Menschen zuwendet, die oft vergessen wer.

Mehr über die demenzfreundliche Bestattung und die Arbeit von Puls Rot findet ihr in den Show Notes. Das war Talk About Tod. Schön am Leben bleiben und bis bald und euch nochmal vielen Dank. Dankeschön. [Musik]